作者：李津 新媒体整合：龙方媛
出品：婚姻与家庭杂志（id：hunyinyujiating99）
小婚家说：
因为她，才知道什么叫“企鹅症”；看过她的笑容，才明白笑真的能感染人；看过他俩的爱情，才明白，即使在生死面前，我们依然可以相信爱情。
其他
两只狗，一辆三轮，他载着绝症爱人开启走心之旅：我们相爱一生，还是太短
她，是一个遗传性小脑共济失调症的女孩，勇敢、坚强；
他，曾是一家造型工作室做造型师，时尚、张扬；
他与她相遇，两个人，两条狗，一辆三轮车，走完了滇藏线、青藏线、川藏线、新藏线，行程10000公里；
他们两次登上《朗读者》。
舞台上，她朗读了三毛的《你是我不及的梦》：
“一个清晨，我去了花市，买下数百朵百合，把那间房子，摆满了它们。在那清幽的夜晚，我打开全家的门窗，坐在黑暗中，静静地让微风，吹动那百合的气息。”
三毛写这篇文章，是用来怀念的，而赖敏读这篇文章则是用来预言的，“我可能以后也会面对那么一个摆满了百合花的房间……”
赖敏说：“感恩上天给我的一切，包括你，丁一舟。也许你就是我用我的小脑跟上帝交换的，但是我不后悔。”
而丁一舟却说：“一直以来，人们都觉得是我在照顾赖敏，但其实是她成全了我，成全了我作为一个男人的担当和责任。真正在发光的是她，而幸运的是，我能占有这份温暖。”
走近他们，你会发现，他们的故事正如西蒙娜•德•波伏娃所说：
“需要很多力量，很多傲气或者很多爱，才能相信人的行动是有价值的，相信生命胜过死亡。”
没有你，我也可以上山下海
但没有你，我哪里都不想去
“如果有一天我不在了，你们想我了，该怎么办？”
这是赖敏2014年春节发的一条qq签名。
“赖敏，你还好吗？”
丁一舟给赖敏发了条消息。
两个小学同桌就这样聊了起来。丁一舟才知道，赖敏得了“企鹅病”：遗传性小脑共济失调症，走路摇晃、语言不清、吞咽困难……尚无有效的医治方法，将渐渐走向生命的终点……
“我去南宁看看你。”他很坚决。
到了赖敏狭小的出租屋，丁一舟才知道，赖敏的生活如此窘迫。父亲因车祸去世，母亲因同样患有“企鹅病”去世，相恋7年的男友离她而去，她一个人在南宁，靠微薄的薪水和小狗阿宝相依为命；她经常摔跤，甚至下楼困难……
丁一舟很担心，问她：“你怕吗？”
她笑着答：“不怕。我妈妈和舅舅都因为这个病去世了，既然知道无法抗拒，就顺其自然吧。”
丁一舟无法想象人可以如此从容地面对死亡。这个女孩的内心似乎有一种魔力，吸引他去探寻。
此后，丁一舟每天都要给赖敏打电话。赖敏孤苦的现状和明媚的笑容交叠在丁一舟的脑海里，让他心疼、怜惜。
半个月后，他对赖敏说：“你回柳州吧。”
“我回柳州，没有工作，怎么生活？”
“我照顾你。我养你。”
赖敏没有说话，直到QQ再次亮起，丁一舟说：“我来南宁接你了。”
他背她上下楼，帮她系鞋带，做他并不擅长的炒菜；曾经爱玩儿的他，回家的时间越来越早；他喜欢照顾她，更享受和她在一起的时光，不奢望太多，不讨好许多，每天开心就好，那是一种真正活着的感觉。
2014年夏天，赖敏的行走已经非常困难了，丁一舟便辞了工作专门照顾她。
“一舟，我不想因为我的病困在这里，咱们还年轻，应该去远方看看。”第二天，丁一舟拿着一张中国地图，上面是他用红色标记规划的路线，连起来就是一个心的形状。他打算带她在中国地图上走出一个“心”。
2015年元旦，他们出发了。
这一行，是真正的风餐露宿，无论在什么环境下，他们都需要做到抬起脚就走，支起帐篷就睡。冬天的夜晚冷极了，狭窄的帐篷里，两个人、两条狗，紧紧地抱在一起。
丁一舟问赖敏：“辛苦吗？”
赖敏反问他：“玩儿怎么会辛苦？”
丁一舟故意对赖敏说：“我是个浪子，乱花钱，不好好过日子，还交过许多女朋友，你嫌弃我吗？”
赖敏说：“在我出现之前，你是一朵飘在天上的云，没有方向，我来了之后，你就变成了一只风筝，而我是那个放风筝的人。”
我们越过高山，我们穿过河流，
我们发现，幸福其实在路上
走到云南的时候，钱不够用了，他们就在路边摆了个小摊，丁一舟剪头发，赖敏招揽客人，那几天的收入很不错。但是，因为那条路上都是卖小吃的，剪下来的头发飘得到处都是，影响人家做生意，他们不得不终止了。
在新藏线死人沟，他们遇到了暴风雪，露宿根本不可能。幸好这时有一辆汽车路过，但因为车上空间有限，只能加载一个人，丁一舟便让赖敏上了车，自己背着行李、带着两条狗继续在黑夜中赶路。
赖敏很担心丁一舟，但她说：“我不害怕，也没有埋怨。因为这个地方是我们选择要来的，我们要的是融入大自然，而不是要求它什么。”
丁一舟和她心有灵犀：“这就是我喜欢的女人！”
历时6个月，骑行了4000多公里，赖敏和丁一舟抵达了梦想中的拉萨。在布达拉宫广场上，丁一舟捧着一束格桑花，单膝跪地，向赖敏求婚。
“咱们一起走了6个月，一路上经历了那么多，嫁给我吧。”过往的一幕幕闪过赖敏的脑海，和心爱的人浪迹天涯是多少女孩的梦想，自己竟实现了这个梦想，多么幸福啊！赖敏一边流泪，一边答应了丁一舟的求婚。
在两年多的时间里，丁一舟和赖敏就像一对战友，一起走完了滇藏线、青藏线、川藏线、新藏线，行程10000公里。这一路，
每次上下车，丁一舟都将赖敏背起，而赖敏则紧紧地握住他的手；
他们见到了无数的美景，荒漠的落日，金沙江畔的双彩虹，泸沽湖梦境般安详的湖水；
他们一起露宿野外、吃过死牛、遇过野狼、搬过砖头、砍过甘蔗、摆过地摊；
他们这是真正的相依为命、生死与共；
……
他说：“赖敏从来没有抱怨过，她就像小太阳一样照耀着天空。”
她说： “朋友们都不相信丁一舟能带着企鹅病人‘浪迹天涯’。但他做到了，他很男人！”
3
无论生活怎样，
我们都要把它过得像花儿一样美丽
如果不出意外，他们的旅行还会持续下去。
2017年初，赖敏发现自己怀孕了。因为赖敏的病，他们一直避孕，但这个小生命还是意外地到来了。
医生说，她的病不是百分百遗传，胎儿是否携带患病基因，需要4个月后做羊水穿刺筛查。对赖敏来说，怀孕生子是种奢望，她决定跟老天来次有关生命的豪赌。
2017年2月23日，赖敏第一次来北京，除了应邀参加《朗读者》的录制，更重要的任务是给胎儿做基因检测。那天，阳光明媚，赖敏看着川流不息的人群，心里装满了希望。
自从知道了这个小生命的存在，赖敏就给他起好了名字：路遥——天遥地远，一直在路上。每天，她都会抚摸着肚子，感受路遥一天天的变化。
丁一舟加了好几个育儿订阅号，每天认真做功课。赖敏一口气给路遥写了18封信，这样直到18岁，路遥依旧能读到妈妈的信。即便，那时的她或许已不在人世。
3月27日，羊水穿刺手术如约进行。5月2日，结果出来了，路遥遗传了赖敏的基因。拿到结果，两个人哭了很久。
住在隔壁的男孩见赖敏太伤心，不知怎样安慰她，便跑出去买了一只冰淇淋，对她说：“姐姐，吃了这个你就开心了！”
赖敏举着冰淇淋，果真就笑了，那一刻，她心里有些释然，摸摸肚子，对路遥说：“妈妈因为怀着你，这几个月都不敢吃甜食，这几天一定要带你吃个够。”
此后几天，赖敏和丁一舟吃遍了大街小巷的小吃，还一起去拍了美美的照片，赖敏说：“只要还活着，哪怕还剩一刻，也要快快乐乐的！”
5月11日，赖敏在微博中写下：“路遥与我之间的剥离进入倒计时。我躺在病床上，一舟靠在窗前，我们不语，一切都是冰冷的。我想，如若双腿能动，我一定临阵脱逃也要将路遥生下。”
5月14日，母亲节，医生给赖敏打了引产针，针刺入肚皮，也刺碎了赖敏的心。隔壁床是一位刚刚晋升的新妈妈，她的宝宝活泼好动。赖敏看着她们，平生第一次想和别人交换角色，哪怕只有一天。
手术后，丁一舟握着赖敏的手说：“路遥是个女孩，长得和你一样漂亮。她是天使，我们很开心做了她仅有一瞬的爸爸妈妈。”
赖敏说：“虽然有万般的不舍，却也异常坚定。因为唯有做出舍弃，才能让遗传病彻底灭绝。”
这就是赖敏，即便世界没有宽待她，她依然用最宽容的心活着。
为了给赖敏调理身体，他们决定将旅行告一段落，在西安市郊的白鹿原雨帽岭农庄休整了一年。在这里，他们的小日子过得安静而充实。每天晒晒太阳，斗斗嘴，讨论一下今天吃什么，琐碎的小事也会让他们觉得幸福。
赖敏说：“家就是每天趴在他的背上，和他一起走过每一段路，看每一片风景。房子不是家，两个人在一起才是家。爱让我们富足，忘却疾病。”
祝愿每一个读到此文的人，都能拥有美好的爱情，幸福的家。
丁一舟赖敏夫妇《朗读者》视频
https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=w03878sltk4&width=500&height=375&auto=0
小婚家还为你准备了更多好文章哦，点点看↙↙↙
【点击以下关键词查看更多内容】
本文图片来源网络，我们尊重著作权所有人的合法权益，如涉及版权争议，请著作权人告知我方删除，谢谢。
本文为原创稿件，转载请在后台发送“转载”
投稿请发邮件：1293467253@qq.com
商务合作请QQ：810739902
婚姻与家庭杂志社微信矩阵
婚姻与家庭杂志(hunyinyujiating99)
情感生活全媒体平台，专注女性成长与婚姻幸福。
常春藤亲子营 (cctqinziying)
帮助父母培养心态健康、全面发展的国际化人才
欧麦妈妈 (oumaimom)
心灵养育第一品牌，关注0~3岁宝宝心理健康及孕妈产妇的精神陪伴。